親愛的朋友們：
您是否聽說過這樣一群人？他們從小就被稱為“玻璃人”，因為輕微的碰撞就可能讓他們血流不止，關節(jié)腫痛。這就是血友病患者，一群需要全社會共同關愛的特殊群體。
每1萬名新生兒里，就會有一個血友病的患者，是罕見病的一種。今天，就讓我們一起走近血友病，了解如何預防和治療，讓這些“玻璃人”也能像普通人一樣自由奔跑！
2025年4月17日是第37個“世界血友病日”，今年的主題為“科學防治血友病，讓生命不再脆弱”，旨在引導和促進血友病積極預防、規(guī)范診療和科學護理，減少出血發(fā)生，提升患者生活質量。
NO.1
什么是血友??？
血友病是一組凝血因子缺乏導致凝血功能障礙的遺傳性出血性疾病，也是嚴重危害健康的出生缺陷疾病。血友病主要表現(xiàn)為自發(fā)性出血或輕度外傷后出血不止、血腫形成及關節(jié)出血。負重關節(jié)如膝、踝關節(jié)及肌肉的反復出血可導致關節(jié)腫脹、肌肉壞死，進而引發(fā)關節(jié)畸形、肌肉萎縮，甚至肢體殘疾。
NO.2
血友病的遺傳規(guī)律是什么？
血友病是X染色體連鎖的隱性遺傳病，由位于X染色體上的凝血因子基因突變引起。遺傳規(guī)律是“重男輕女”：女性傳遞、男性發(fā)?。荒行詡鬟f、女性攜帶。
NO.3
預防從婚前開始
血友病是遺傳性疾病，預防應從婚前開始：
1.家族史調查：有血友病家族史的夫婦應進行遺傳咨詢
2.基因檢測：攜帶者可通過基因檢測了解風險
3.產(chǎn)前診斷：高風險妊娠可進行產(chǎn)前基因診斷
4.新生兒篩查：有家族史的新生兒應盡早檢查
親愛的朋友們，血友病患者不是"玻璃人"，他們只是需要多一些理解和關愛。隨著醫(yī)學進步，血友病已不再是不可逾越的障礙。讓我們攜手傳播科學的防治知識，消除誤解和歧視，為血友病患者撐起一片自由的天空！
關愛血友病，從了解開始，從行動做起！早診斷、早治療、科學防護，每一個"玻璃人"都能擁有精彩人生！
專家介紹
劉杰 主治醫(yī)師 碩士研究生
畢業(yè)于錦州醫(yī)科大學，2018年在河南省婦幼保健院完成住院醫(yī)師規(guī)范化培訓。熟練處理圍產(chǎn)期保健、盆底功能障礙性疾病的康復治療及多種婦產(chǎn)科常見病、多發(fā)病的診治，發(fā)表國家級科技核心論文數(shù)篇。（尹紅婭 劉 杰）
責編：瘦馬 編審：王輝 終審：盧子璋
